エッセイで“恵まれた状況”であることの葛藤を語る
ブルース・ウィリスが認知症と診断されたことを今年2月に家族が公表したが、妻のエマ・ヘミング・ウィリスが現在の心境と葛藤を綴るエッセイを発表した。
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ジャーナリストでケネディ一族の一員でもあるマリア・シュライヴァーが創設したウェブ・マガジン「The Sunday Paper」に掲載されたエッセイで、エマは自分と同じような境遇にある人々が、ウィリス家のように恵まれた状況ではないことについて「罪悪感」を覚えると綴った。
「私は他の人々にはない援助があると知って、罪悪感と闘っています。頭をすっきりさせるためにハイキングに出かけることができるとき、すべてのケアパートナーがそうできるわけではないことを忘れてはいません」とエマは書く。
「私たち家族の旅をマスコミに語って注目を得る時、それ以外にも語られていない、聞かれていない物語が何千とあり、それぞれが思いやりと気にかけられることに値するものだと理解しています」
ブルース・ウィリスは2022年に失語症のために俳優引退を発表、翌年2月に前頭側頭型認知症(FTD)であることを家族が発表した。
エマは夫の状態に注目が集まることで、同じ症状に苦しむ人々が「自分のことを見てもらい、理解してもらえたと感じ」られることを望んでいる。
「FTDに罹患した他の家族の話を聞くと、私たち家族と同じ悲しみ、喪失感、計り知れない悲しみの物語が、その家族に響いていることを知ってほしいのです。自分たちのことを主張する時間もエネルギーも援助もない家族の代弁者になるのは、私にとって重要なことです」と訴えるエマは「ブルースが最初に診断を受けた時よりも、今の方が希望が持てる」とも明かす。
「この病気についてより理解しているし、素晴らしい支援コミュニティともつながりました。私は新たな目的を見つけたことに希望を持っています。スポットライトを浴びることで、他の人たちを助け、力づける。そして、私たち家族全員が小さなことに喜びを見いだし、人生のすべての瞬間を祝福するために一緒に集まれることに希望を持っています」。
「FTDについては学ぶことがたくさんある」「多くの人と同様に、私も毎日この経験を悲しんでいる」と介護する側の苦悩とつらさを語りつつ、エマは「この経験は、想像した以上に私を強くしてくれました」と結んだ。
エマはInstagramに記事掲載の告知の際、以下のコメントを添えた。
「前頭側頭型認知症(FTD)は多くの選択肢を与えてはくれません。部屋中の空気を吸い込んでしまうように皆をつらくします。でも私は選択しました。娘たち、ブルース、そして私のために力を取り戻し、私たちの生活に酸素を送り込むことを。私がこれまでに学んだいくつかの教訓を@thesundaypaperでシェアしています。これが、FTDの旅路を歩む次の家族に光と助けと希望をもたらすことを願っています。FTDの認知度を高める活動を続けるために、この場を与えてくださった@mariashriverさん、そして継続的に支援と指導をしてくださった@theaftdに感謝します」。
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